El ‘III Encuentro de la Ciencia de Jerez’ estará centrado en las enfermedades raras y contará con la presidencia de honor de la Reina Letizia
El Ayuntamiento respalda un evento que organiza la ‘Asociación Unidos por Santiago’ y que reunirá a científicos de primer nivel en los Museos de la Atalaya del 6 al 7 de octubre
El teniente de alcaldesa y delegado de Turismo, Antonio Real, junto con el delegado de Salud, Tomás Sampalo y la delegada de Educación, Nela García, ha asistido a la presentación del ‘III Encuentro de la Ciencia de Jerez’ que, bajo el lema: ‘Enfermedades ¿Raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas’ ha sido organizado por la Asociación Unidos por Santiago y reunirá a científicos e investigadores de primer nivel los días 6 y 7 de octubre en los Museos de la Atalaya bajo la presidencia de honor de la Reina Letizia.
En este acto, también ha estado presente José Ángel Aparicio, delegado territorial de Desarrollo Educativo, Susana Sánchez, diputada provincial de Igualdad y Diversidad, el periodista Paco Lobatón, en representación de la Asociación Unidos por Santiago, Manuel Pérez (miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras), Antonio Amaya (médico del Hospital HLA Jerez Puerta del Sur) y Ángela Valle (perteneciente al Comité Organizador).
El teniente de alcaldesa Antonio Real ha felicitado a los organizadores de este evento y ha indicado que este foro “consolida a la ciudad como un espacio de referencia para la divulgación científica y el compromiso social” y ha añadido que “tenemos que reconocer el coraje de estas familias, de las personas con enfermedades raras, quienes nos recuerdan la dificultad de los diagnósticos y la necesidad de implementar la investigación para lograr tratamientos eficaces y menos costosos”.
En este sentido, Real ha asegurado que “el Ayuntamiento no olvida a estas familias, y demanda los derechos de las mismas a un tratamiento digno y continuado en el tiempo” y ha afirmado que “estoy convencido de la validez de este encuentro para abrir el debate de una realidad que está ahí pero que muchas veces es invisible”.
Por su parte, Ángela Valle, como integrante del Comité Organizador, ha dado a conocer que su Majestad la Reina Doña Letizia será la presidenta de honor de este ‘III Encuentro de la Ciencia de Jerez’: “no podía ser de otra manera porque ella ostenta la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras y es una persona absolutamente preocupada y ocupada, prácticamente durante todo el año, con esta cuestión”.
En nombre de la ‘Asociación Unidos por Santiago’, el periodista Paco Lobatón ha resaltado que para este barrio “lo importante es la dimensión social del encuentro y cómo la zona se convierte en un sector de conocimiento, siendo un barrio cuya imagen trasciende mundialmente ligada al arte pero que también tiene que ver con la ciencia y con una población de futuro que está en el colegio Luis Vives y en el Instituto Santa Isabel de Hungría con la que hay que conectar”.
Desde la ‘Federación Española de Enfermedades Raras’, Manuel Pérez ha subrayado que “una enfermedad rara es aquella que afecta como máximo a cinco de cada diez mil personas” para después matizar que “la rara es la enfermedad y no la persona; la rara es la enfermedad por poco prevalente, ya que la persona es perfectamente normal con todos sus derechos y todas sus obligaciones”.
Una de las claves de este encuentro especializado es la formación, por lo que se acercará la investigación de vanguardia a los estudiantes de secundaria, bachillerato y formación profesional de la ciudad, aprovechando la oportunidad excepcional que representa contar con autoridades de renombre y reconocido prestigio en esta cita, quienes expondrán los avances médicos actuales y tratarán de despertar nuevas vocaciones científicas entre los jóvenes, fomentar el pensamiento crítico y humanizar la labor investigadora.
Con el apoyo a este evento, el Ayuntamiento reafirma su compromiso por proyectar la ciudad como un punto de encuentro para la difusión del conocimiento y el aprendizaje, respaldando iniciativas del tejido asociativo que promueven la solidaridad y la máxima sensibilización sobre estas enfermedades poco frecuentes.