La Atalaya acoge el III Encuentro de la Ciencia y la lectura de la Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras
La alcaldesa reivindica la generación de alianzas en torno a la atención a una temática a la que Jerez es especialmente sensible gracias a la movilización de las familias
La alcaldesa de Jerez, María José García-Pelayo, ha inaugurado junto a la presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, Mercedes Narbona Rodríguez, la diputada provincial de Servicios Sociales, Paula Conesa, y el rector de la Universidad de Cádiz, Casimiro Mantell Serrano, el III Encuentro de la Ciencia de Jerez, que se celebra hasta mañana en La Atalaya con el título ‘Enfermedades ¿Raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas’.
Este III Encuentro de la Ciencia amplía en esta edición su formato a dos jornadas, y estructura su programa en tres grandes áreas de atención: familias, público general y comunidad educativa. Organizado por la ‘Asociación Unidos por Santiago’, con la colaboración del Ayuntamiento, esta cita cuenta con la Presidencia de Honor de Su Majestad la Reina Doña Letizia, y ha incorporado un Mini Encuentro de la Ciencia dando protagonismo a las actividades infantiles dirigidas al aprendizaje científico.
María José García-Pelayo ha destacado en su intervención que “este Encuentro de la Ciencia nació en una charla informal con Pepe Soto, en la Feria de la Salud, y esta es ya la tercera edición. Este año vamos a visibilizar las enfermedades raras, y no es casualidad que sea en Jerez, porque en nuestra ciudad se ha generado una movilización muy importante en torno a las enfermedades raras, y desde Jerez se está generando una capilaridad muy importante hacia otras ciudades”.
La regidora ha manifestado que “es fundamental la alianza que generan estos encuentros para abordar cuestiones que son complejas. Estamos aquí porque el Ayuntamiento, la Diputación, la Junta de Andalucía, la UCA… nos estamos dando la mano con las familias y con los investigadores”. La alcaldesa ha reivindicado que “si seguimos trabajando y generando alianzas como ésta, vamos a hacer más fácil un camino que es duro. Hoy debemos adoptar ese compromiso conjunto, el de dar visibilidad a las enfermedades raras, y que tengan las respuestas que necesitan”.
La presidenta de la Asociación Unidos por Santiago, Mercedes Narbona Rodríguez, ha manifestado que “las familias son las verdaderas protagonistas de esta primera parte de las jornadas, que hemos denominado ‘Un rayo de esperanza’. Para mí es una enorme satisfacción estar aquí con vosotros para hablar de las enfermedades raras; detrás de cada enfermedad hay personas, niños, adultos, familias que a menudo pasan años esperando una respuesta, y que necesitan sentirse acompañadas. Queremos escucharlas y hablar de esperanza, porque detrás de muchas de estas historias, hay investigadores, médicos y profesionales que llevan años trabajando para conseguir que lo que hoy parece difícil, mañana pueda convertirse en una realidad”.
La diputada Paula Conesa ha recordado que “conocer mejor estas enfermedades nos ayuda a todos a poder avanzar hacia una sociedad mucho más sensible, más comprometida y también más preparada para afrontar muchos retos. Desde la Diputación queremos trasladar una vez más nuestro compromiso con esta realidad, y son ya tres los años en los que venimos colaborando con este Encuentro”.
Por su parte, el rector Casimiro Mantell Serrano ha puesto de manifiesto la necesidad de dotar de todos los recursos posibles a la investigación de las enfermedades raras, “si no tenemos líneas de financiación no podemos investigar, hay líneas de investigación que son menos costosas, pero todo lo que tiene que ver con las ciencias experimentales y con la biosanitaria, requieren de una financiación muy importante”.
Tras el acto inaugural del Encuentro, la primera ponencia ha estado a cargo de Manuel Pérez Fernández, con el título 'Las enfermedades raras en España. Situación actual'. Ha continuado Javier Blasco-Alonso, con 'Plan de Atención a personas afectadas por enfermedades raras en Andalucía' (PAPER). Posteriormente, Aurora Mateos ha intervenido con la conferencia '¿Qué significa la esperanza en enfermedades raras?'. Mar López Sinoga ha impartido la ponencia 'Voz y resiliencia en el SAP de la UCA: un encuentro entre la gestión psicológica y la realidad de las enfermedades raras'.
Seguidamente, se ha celebrado una mesa redonda con familias de Jerez que conocen bien cómo es vivir de cerca la realidad de las Enfermedades Raras. Los niños participantes en el Mini-Encuentro de la Ciencia han anunciado la actuación del ilusionista “Chenone”, antes de la intervención de Silvia Pozo, secretaria General de Humanización, Planificación y Calidad de la Consejería de Sanidad de la Junta de Andalucía.
Para terminar la mañana, se ha dado lectura a la Declaración de Jerez sobre las Enfermedades Raras un manifiesto con el que la ciudad aspira a proyectar un mensaje unitario de conocimiento, visibilidad y apoyo continuo a las personas y familias afectadas.
Mañana miércoles, 7 de octubre, la sesión ‘Sembrando vocaciones’ congregará a más de 250 estudiantes de 4º de ESO, Bachillerato y Formación Profesional, procedentes de diferentes centros educativos de la ciudad, junto a 15 docentes.